女童患“难梳头发综合症”世上仅约一百例

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【大纪元2024年05月04日讯】(SWNS报导/大纪元记者赵孜济编译)一个小女孩因为她毛燥的头发而被她的小朋友昵称为“毛茸茸”。她是世界上仅有的100名患有“无法梳理的头发综合症”(UHS,uncombable hair syndrome)的人之一。

3岁的蕾拉‧戴维斯(Layla Davis)登上了头条新闻,因为她的金发无法梳平顺。现在她刚刚开始上托儿所。由于她毛燥的头发,她的朋友们称她为“毛茸茸”(Fluffy)。

她与30岁的妈妈夏洛特‧戴维斯(Charlotte Davis)、37岁的爸爸凯文‧戴维斯(Kevin Davis)和4岁的哥哥弗雷迪(Freddie)住在英国萨福克郡的大布莱克纳姆(Great Blakenham)。

她被诊断出患有UHS。这种疾病的特征是头发干燥、卷曲,无法梳理平整。UHS在儿童期发生,通常在婴儿期至3岁之间,但最晚可出现在12岁左右。患上这种疾病的儿童往往有浅色的头发。世界上只有大约100例这样的患者。

戴维斯夫人说,虽然蕾拉的头发变长了,但UHS的情况在过去的一年里并没有发生真正的变化。

“因为她班上还有另一个与她同名的蕾拉,她的学前班朋友们就因她的头发而称她为‘毛茸茸’。”她说,“其他孩子对她没有负面态度,这意味着她是一个非常快乐的女孩。她不害羞,愿意和每个人交谈。”

“她在去年2月第一次理了发,但她的头发仍然很狂野。我们现在可以编辫子了,但我们不会经常这样做,因为我们不想太用力拉她的头发,它非常脆弱,很容易折断。”

“她已经到了现在开始质疑事情的年龄,比如她每天都想把头发编成辫子,问为什么我们不能这样做。我必须告诉她,她的头发有点不同,我们需要好好照顾它。”

蕾拉的头发以前曾为她赢得了“鲍里斯‧约翰逊”(Boris Johnson,英国前首相,以一头乱发著称)和“阿尔伯特‧爱因斯坦”等绰号。

戴维斯夫人说,谈论蕾拉头发的大多是成年人。有几次人们甚至在没有事先征得许可的情况下触摸它。

“人们似乎认为伸手触摸她是可以的。我必须教她关于许可的知识,而教一个3岁的孩子为什么人们可能想触摸她的头发对我来说很棘手。”戴维斯夫人说。

“我也想告诉她,人们不征得同意就碰她是不行的,但她只有3岁,我不想吓到她。人们没有恶意,只是伸出手来,想要感受它。”

尽管偶尔会受到令人厌烦的关注,但戴维斯夫人说,蕾拉是一个快乐的小女孩,喜欢唱歌和跳芭蕾舞。她为蕾拉建立了一个 Instagram账户,并表示她们所获得的支持和能够给予他人的支持真是不可思议。

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“很多人从世界各地给她发消息,因为蕾拉,他们现在了解到他们的病情有一个名字,也了解到世界上还有其他人有同样的症状。”她说。

这种头发症状也被称为“旋转玻璃丝头发”(spun glass hair),通常会随着时间的推移而改善,通常是在青春期。

“我希望她的头发不会改变,而且会变得长一点,这样我们有一天就可以把它扎成马尾辫。”戴维斯夫人说,“我只是想让她喜欢它,因为当她长大后,孩子们会突然开始发表评论。作为妈妈,你的工作是让你的孩子适应任何情况,所以我希望她像我一样认为这很酷。”◇

原文“Girl With Frizzy Hair Nicknamed  ‘Fluffy’ by Friends—She’s One of Only 100 People in the World With This Syndrome”刊于英文《大纪元时报》网站。

责任编辑:韩玉#

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